jane-velkovski1

Со поддршка на младиот Јане Велковски да ја подигнеме свеста за постоењето на ретките болести

Охрид, 7. декември 2017 (ОХРИДПРЕС) – Во недела Охрид повторно ќе биде хуман, со нов настан, но со стара цел – подигнување на свеста за постоењето на ретките болести.

Во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид, со почеток во 11:30 часот ќе се одржи Хуманитарен турнир во ракомет и фудбал – Сите играме за Јане. Велковски Јане од Скопје е едно од ретките деца кои боледуваат од спинална мускулна атрофија.

Во знак на поддршка на малиот херој ќе играат млади фудбалери и ракометари од Охрид, но и претставници на Локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности со цел да се подигне јавната свест за лицата со ретки болести. Јане Велковски, нашиот голем херој, ќе брани за ФК „Охрид Топ Тим“.

– Ќе има и забавна и музичка програма. Ќе настапат Ѓоко Танески, Камелеон, Петар Маркоски, а своја точка и придонес во оваа химана мисија ќе дадат и танчетите од Студиото за танц „Соната“ од Охрид. Преку овој хуманитарен турнир, целта ни е да се подигне јавната свест за постоењето на ретките болести и да ја дадеме поддршката лекот „Спинраза“, кој е веќе достапен, да биде набавен во земјава и да биде ставен на позитивна листа во регистарот на лекови за ретки болести. Животот е сложувалка… ајде да ја составиме заедно, вели Гордана Лолеска, активистка на Здружението „Живот со предизвици“.

Впрочем и надежта на ова младо момче е таа, дека државата ќе му го обезеди новиот лек, кој е многу скап, достигнува и до 100.000 евра по терапија. Годишно се потребни пет терапии, односно 500.000 евра на годишно ниво. Оваа цена е само за првата година, а за сите наредни се преполовува и ќе изнесува по 250.000 евра годишно.

Иако е врзан за количка, тоа не го спречува да игра фудбал во секоја прилика. Тој со сонот и желбите и пркоси на суровата реалност, а неговиот сон е да прооди и да стане фудбалер како Роналдо. Првично Јане во јавноста се појави како придружба на македонската репрезентација на квалификацискиот натпревар против Шпанија во јуни. Најдобра илустрација дека Јане живее за фудбалот е неговата фотографија, сликан покрај постерот од Роналдо, за време на одржувањето на Супер купот во Скопје, што за кратко време го обиколи фудбалскиот свет. Па, така железната волја на Јане го направи да биде заштитно лице на кампањата #EqualGame на УЕФА.

Поддршка на настанот преку социјалните мрежи даваат пејачи, актери, спортисти, здруженија, но и многу граѓани. Комплетната екипа на Супер радио дава безрезервна поддршка на овој настан. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива