Избор Ретки Болести Спорт ТОП ВЕСТИ

Бидете дел од најголемата Tимбилдинг екипа „Лица со ретки болести“ на Охрид Трчат

Охрид, 23. април 2019 (ОХРИДПРЕС) – На уште 40 дена до спортската манифестација Охрид трчат, од Здружението „Живот со предизвици“ повикуваат сите заинтересирани да бидат дел од најголемата Tимбилдинг екипа „Лица со ретки болести“.

Image may contain: text

– Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови. Во здружението „Живот со предизвици“ има семејства со над 90 различни дијагнози, за жал за поголем дел не постои терапија во светот. Една од тие болести е Ихтиоза, друга е Епидермолисис Булоса, потоа Фридрих Атаксија, Мускулни дистрофии, Алажил синдром, Неурофибрамитозис, Чург Штраус, Џулиан Бареов Синдром, Алпорт Синдром, ЛАС – Лу Герик Синдром, Штрумпфел, Вилијамс синдром, Хантингтон, Ехлерс Данлос синдром, Вест синдром, Лове синдром, Аспергилоза, Ренду Ослер Вебер синдром, Порфирија, Бартер синдром, и многу други. Сите се соочуваат со различни проблеми и предизвици во својот живот. Секој со својот товар, додаваат од „Живот со предизвици“. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: Живот со предизвици