Здравје Избор Охрид Ретки Болести Струга ТОП ВЕСТИ

Ѓоргиевска: Животот е сложувалка… ајде да ја составиме заедно

Струга, 8. јуни 2019 (ОХРИДПРЕС) – Децата со ретки болести живеат живот полн со предизвици. За нивна навремена точна и бесплатна дијагноза, за нивна видливост пред институциите и системот да бидеме дел од нивната борба, да бидеме делчето кое недостасува.

Бидејки: Животот е сложувалка… ајде да ја составиме заедно, порача денес од Струга сопругата на македонскиот претседател Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска, на отворањето на работниот дел од Конференцијата за ретки болести.

Таа зборуваше и потсети на некои од фактите за ретките болести и дека во светот постојат околу 8.000 ретки болести, а над 350 милиони луѓе се заболени од некоја од овие болести.

– Дали знаете дека 75% од пациентите со ретки болести се деца и дека 30% децата со ретки болести не го дожувуваат својот 5-ти роденден, а дека само за 5% од ретките болести има некаков лек. Првите симтоми на ретките болести се појавуваат веднаш по раѓањето или во првите неколку години од животот. Ретките болести се причина за смртност кај 35 % од случаите во првата година од животот. 8 години е просечното време за поставување дијагноза, а 80% од ретките болести се од генетско потекло. Во Македонија до сега се дијагностицирани околу 90 различни ретки дијагнози, истакна Ѓоргиевска.

Пред присутните се обрати и министерот за здравство Венко Филипче, кој истакна дека се зголемени средствата во државниот буџет за помош на оваа категоерија граѓани.

Според Јагода Шахпаска, заменик претседател на Комисија за здравство при македонското Собрание, се прават напори за да се подобри состојбата на пациентите со ретки болести во регионот.

– Работите полека се менуваат на подобро, но се’ уште нема системски решенија за ретките болести, истакна Шахпаска.

Со три конференции, насочени кон размена на искуства и знаење за подобрување на квалитет на живот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести, Здружението „Живот со предизвици“ викендов во Струга се одбележуваат 10 години од постоењето и делувањето на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести.

– Како здружение оваа година ја одбележуваме десеттата година од постоењето и делувањето на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести. По тој повод организираме три конференции, во периодот од 7-ми до 9-ти јуни, во хотел „Дрим“ во Струга заедно со Македонска Академија на Науки и Уметности-Оддел за генетски инжинеринг, Здружението на лекари за ретки болести, и во соработка со здруженија на пациенти од регионот. Покрај првата дама Елизабета Ѓоргиевска, министерот за здравство Венко Филипче и Јагода Шахпаска, заменик претседател на Комисија за здравство при македонското Собрание, пред присутните ќе се обратат и Александар Димовски, Истражувачки центар за генетски инжинеринг и биотехнологија „Ѓорѓи Ефремов“, при Македонска Академија за Науки и Уметности, Зоран Гучев, Македонска асоцијација за ретки болести и Весна Алексовска, претседател на Здружението „Живот со предизвици“, информираат организаторите.

Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора… Воедно ќе биде организиран и симпозиум за физиотерапевти, како паралелен настан, со гостин предавач – проф. Д-р Марион Мејн, која доаѓа од Германија и е експерт за физиотерапија кај пациенти со мускулна дистрофија и спинална мускулна атрофија. Истиот ќе се одржи денес од 15:00 до 19:00 часот, во хотел „Дрим“, паралелно со другите три конференции.

– Се надеваме дека овој настан ќе помогне во унапредување на грижа за семејствата со ретки болести во нашата земја и регионот, додаваат од „Живот со предизвици“. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес

©OhridPress2019 Доколку преземете некоја содржина од оваа страница, во целост сте се согласиле со нејзините Услови за користење