Здравје Избор Охрид Ретки болести 2020 Спорт ТОП ВЕСТИ

Бројни учесници ќе трчаат за поддршка на лицата со ретки болести на „Охрид трчат“

Охрид, 28. август 2020 (ОХРИДПРЕС) – И оваа година бројни учесници ќе трчаат за поддршка на лицата со ретки болести, за кои не постои терапија во светот, на спортската манифестација „Охрид трчат“.

– Во недела, на 30-ти август, повторно трчаме на нов настан, но со стара цел. И оваа година ќе трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои соодветна терапија во светот. Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови, порачуваат од Ретки болести Охрид.

Image may contain: text

Додаваат дека на манифестацијата, чии две трки на 21 и 5 км ќе се одржат во недела, ќе се обидат да направат спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Ќе трчаат бројни учесници, меѓу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства, но и нивни поддржувачи.

Според најавите, настанот ќе се одржи по протоколите и мерките и согласно уредбите на Владата и Комисијата за заразни болести. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука