Отворен Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром

Охрид, 24. септември 2022 (ОХРИДПРЕС) – Видни професори и експерти, денеска и утре ќе го споделат своето искуство, но и ќе укажат дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром.

На состанокот кој денеска беше отворен во хотелот „Силекс“ ќе се разговара за тоа дали Алпорт синдромот е наследнa ретка болест, кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваaт пациентите и нивните семејства, генетско тестирање и советување и слично. На овие прашања ќе одговараат и ќе имаат свои презентации бројни експерти, професори и предавачи од Република Македонија, Хрватска, Бугарија, Германија, Грција.

Министерот за здравство, д-р Беким Сали во своето обраќање истакна дека се воведува значајна новина на УК за детски болести – од 1 октомври започнува ран скрининг за спинална мускулна атрофија со цел рано откривање, рана дијагностика и навремено започнување со терапија.

– Здружението на педијатри е наш партнер во континуираната поддршка на лицата со ретки болести и само со заеднички напори и заложби од сите релевантни институции, здруженија од оваа област, ќе овозможиме унапредување на третманот и квалитетот на живот на овие лица, кажа Сали.

Во јавната набавка за 2022 година предвидена е набавка на 46 лека за лекување на пациенти со ретки болест.

– Ретките болести се една сензитивна област на која Министерството за здравство е посебно посветено, посочи министерот Сали.

Алпортов синдром е сериозна, ретка, наследна генетска состојба која се карактеризира со заболување на бубрезите, губење на слухот и абнормалности на очите. Се јавува кај 1 од 50.000 новороденчиња и е многу почеста кај мажите отколку кај жените. Во некои случаи, нема симптоми.

Повеќе за болеста во емисијата посветена на неа од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која следната, 2023 година, ќе го има своето петто издание. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука