Здравје ИЗБОР НА УРЕДНИКОТ Охрид Ретки болести 2022 ТОП ВЕСТИ

Лолеска: Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром (Видео)

Охрид, 26. септември 2022 (ОХРИДПРЕС) – Заедно да работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејствата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот пат до експериментална студија, бидејки експерименталните студии се патот до долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром, порача во своето обраќање до присутните на Втората средба на специјалисти, пациенти и семејства со Алпортов синдром на Балканот, Гордана Лолеска, од Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.

– Јас сум мајка на дете со Алпортов синдром и претседател на Здружението „Ретко е да си редок“ за Алпорт синдром, заедно со професор Тасиќ виновнници за оваа средба, која почна како идеја за запознавање на семејствата и пациентите со експертите од Македонија, но прерасна во Балкански собир со експерти од Европа. Пред 8 години состојбата на моето тринаесетгодишно дете немаше име. Но, кога состојбата упати на оваа дијагноза, мислев дека целиот свет се срушил пред мене. Благодарение на поддршката од проф. д-р Кузмановска и проф. д-р Тасиќ, успев да излезам од канџите на депресијата и да застанам пред предизвиците кои Алпортот ги носи. Дијагностицирањето на моето дете со ретката болест Алпортов синдром за мене беше најголемиот пресврт во мојот живот кој од состојба на тешка депресија ме подигна на нозе да застанам силно пред предизвиците кои ги носи болеста, но и да им помагам на другите пациенти или родители на деца со ретки болести со совети за вклучување во групи за поддршка на социјалните мрежи, спојување на други семејства кои страдаат од иста дијагноза, организирање најразлични настани за подигање на јавната свет за постоењето на ретките болести. Добивањето дијагноза после 14 години талкање по клиники за мене беше еден огромен шок, бидејќи јас до тогаш не бев слушнала што е Алпортов синдром. Јас дури и не знам како излегов од ординацијата… Не знаев што е Алпорт синдром, само знам дека клиниката ми се врти околу мене и дека седев на клупа и плачев ужасно многу… Пред детето… Интернет пребарувања – ужасна дијагноза… Ретка болест, се’ уште нема лек… Со тек на време откажување на бубрезите, трансплантација на дијализа… Страшно, страшно, страшно, порача во своето емотивно излагање Лолеска.

Таа додава дека паднала во тешка депресија, но и дека започнала многу да чита и се приклучила на групите за поддршка на семејства со деца со Алпорт синдром, каде видела дека некои деца одат на дијализа на возраст од 2, 3 или 4 години и трансплантација, а нема лек.

– Она што ме советуваа професорите на Клиниката за детски болести е да почнам да работам и да барам слични семејства како моето кои поминуваат низ истата голгота. Депресијата ја заменив со активизам за ретки болести кој трае веќе 8 години. Се трудев со помош на интернет групите за поддршка да најдам пациенти со овој синдром, но тешко одеше на Балканот. Немав многу среќа, освен една мајка на дете со Алпорт од Србија, која живее во Швајцарија. Желбата да помогнам, да му го олеснам патот на некој пациент до добивање на дијагноза, спојување на семејставата со иста дијагноза, давање совети и препораки кои ми помогнаа мене на почетокот како и советите на професорите беа клучот да продолжам понатаму, но секако и позитивните критики кои ги добивав при секој организиран настан. Во јуни 2019 година, Македонската пошта се приклучи кон проектот „Ги запознаваме ретките болести“ и ја одобри мојата идеја за издавање на нова поштенска марка, овој пат со дијагноза „Деца со ретки болести Алпорт синдром“ која ја посветив на моето дете и сите деца во светот кои страдаат од Алпорт синдром. Денеска заедно ќе работиме на создавање иднина за пациентите со Алпортов синдром. Да им помогнеме на пациентите и семејставата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот пат до експериментална студија, бидејќи експерименталните студии се патот до долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром, истакна Лолеска.

Видни професори и експерти, викендов го споделија своето искуство, и укажаа дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести, во рамките на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром.

На состанокот се разговараше за тоа дали Алпорт синдромот е наследнa ретка болест, кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваaт пациентите и нивните семејства, генетско тестирање и советување и слично. На овие прашања одговараа и имаа свои презентации бројни експерти, професори и предавачи од Република Македонија, Хрватска, Бугарија, Германија, Грција. (Крај)

извор: ОхридПрес фото/видео: ОхридПрес

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука