Здравје

Хуманитарна трка за рана детекција на Вилсонова болест

Скопје, 29. септември 2015 (ОХРИДПРЕС) – Набавка на реагенси за рана детекција на ретката болест Вилсон треба да биде крајниот резултат од хуманитарната трка организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија со финансиска поддршка од компанијата ОКТА.

Тестовите кои треба да се набават со собраните средства овозможуваат рано откривање на болеста што е од пресудно значење за лицата кои носат генетска предиспозиција за тоа, но не се свесни дека се носители на болеста. Вилсонова болест доведува до нарушување на метаболизмот и предизвикува таложење на вишокот бакар на црниот дроб, мозокот и очите. Со оглед на тоа што процесот на таложење на бакарот може да трае со години пред да се манифестираат почетните симптоми, болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремен третман со терапии се фатални за лицето носител на болеста. Од друга страна, со навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.

– Иако станува збор за ретка болест, не треба да заборавиме дека меѓу нас има носители на болеста кои не се свесни дека имаат генетска мутација и нарушен метаболизам. Во Македонија се уште не постои регистар на ретки болести. Во нашата евиденција имаме околу 20 пациенти, додека според статистичките показатели за очекување е на 2 милиони жители да јават околу 60-70 заболени. Поради тоа се обидуваме да најдеме средства за да се набават тестови за да можеме што побрзо да ги откриеме овие случаи. Акцијата на собирање средства започнува со штафетната трка и ќе продолжи до конечно собирање на потребната сума. Благодарни сме на ОКТА за поддршката за старт на кампањата. За лицата со ретка болест е значајно да почувствуваат дека не се повеќе невидливи за општеството, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседател на Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест Вилсон – Македонија.

Секој оној што сака да помогне треба да се пријави за трката наречена Подај рака што ќе се одржи на 3 октомври (во рамки на одбележувањето на Светскиот ден на Вилсонова болест), со уплата за котизација од 250 денари. Трката е штафетна – се трчаат пет пати по еден километар. Старт на трката е на кејот на реката Вардар во близина на стадионот на АРМ.

Трката започнува во 11:00 часот. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука