Избор Охрид

Атлетски крос во Охрид со Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“

Охрид, 29. февруари 2016 (ОХРИДПРЕС) – Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ и оваа година го одбележува Светскиот Ден на Ретки Болести – последниот ден од месец февруари.

Како централен настан се планира одржување на атлетски крос по кејот на Охридското Езеро, на кој учество ќе земат ученици од ОСУ „Св.Климент Охридски“ Охрид и другите училишта во Охрид, со што ќе дадат своја поддршка на лицата заболени од ретки болести.

Стартот на атлетскиот крос ќе биде денеска во 12 ч. од Холандскиот парк (кај мостот Билјанини извори).

Во рамки на Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, а предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“ Здружението за ретки болести со подршка на повеќе институции, здруженија, поединци реализира низа активности насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.

Ретки болести по дефиниција се оние болести кои се јавуваат кај помалку од 5 лица на 10 000 жители. Земајќи го бројот на ретки болести кои постојат во светот (меѓу 6000 и 7000 различни дијагнози) и светските статистики, можеме да заклучиме дека во Македонија над 100 илјади граѓани се соочуваат со некоја ретка болест (6-8% од населението). Сепак, поради малиот број на пациенти со одредена болест, јавноста, па дури и во професионалните кругови, нема доволно знаење за нив. Гледано од медицинска страна, тоа најчесто се хронични, дегенеративни и фатални болести, поради кои заболените имаат значително намален квалитет на животот, особено затоа што се зависни од туѓата помош. За жал, најголемиот број на заболени од ретки болести се деца, чие детство наместо игра и смеа е обележано со посети на болници и барање на дијагноза и соодветно лекување. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука

Слични објави