Охрид, 29. февруари 2024 (ОХРИДПРЕС) – Денеска завршува шестата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, годинава во охридско-струшкиот регион, на Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид, поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум.

Кампањата имаше информативно-едукативен карактер и на неа работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско-струшки регион: Охридската и струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ од Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан“ од Охрид како и доктори од многу приватни ординации од Општина Охрид и Општина Струга.

Проектот е од едукативен карактер и има за цел подобро да бидат разбрани ретките пациенти и ретките дијагнози како и да се согледа потребата од пренатална дијагностика, да се согледа потребата од генетско испитување на целото семејство, кога ретката болест се дијагностицира и начинот на нејзино дијагностицирање, дали за ретката болест постои некаков третман, МКБ идентификационен код на болеста, број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија, број на заболени пациенти од истата дијагноза во регионални, европски и светски рамки, список на клиники кои може да помогнат во третманот на болеста, дали во Македонија е достапен некаков третман или лек за ретката болест, дали во Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите со ретки болести и на нивните семејства, обезбедување на корисни линкови и информации од социјалната заштита и информации за електронскиот регистар на ретки болести. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива