Охрид, 4. јуни 2021 (ОХРИДПРЕС) – Тимбилдингот на ретките болести е подготвен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа година, во недела на 6-ти јуни, на „Охрид трчат“ ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, потенцира активистот Гордана Лолеска, активист за подигнување на видливоста на лицата со ретки болести.
– 300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат созаеднички предизвици во секојдневниот живот. Бидејќи се сметаат за ранлива и занемарливапопулација, се соочуваат со социјална изолација. Постојат над 6.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман. За тимбидингот на лицата со ретки болести на „Охрид трчат“ ќе трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семесјства но и нивни поддржувачи, потенцира Лолеска.
Викендов, на градските улици во Охрид, по јубилеен петти пат ќе се одржи Атлетската манифестација „Охрид трчат“.
– Упатуваме апел до сите граѓани, жители на улиците, дистрибутери, туристичките работници, гости, такси компании, за почитување на времениот режим на сообраќај, кој на сила ќе биде в недела (6-ти јуни) во периодот од 07:30 до 11:00 часот. Охрид е „Охрид трчат“ и „Охрид трчат“ е Охрид – со оваа визија Ве повикуваме сите заедно да покажеме почит и разбирање кон сите оние кои и во вакви услови одлучиле да дојдат, да трчаат и да уживаат во убавините на Охрид. Од срце им се заблагодаруваме на сите за разбирањето и повикуваат за почитување на насоките на редарите, судиите, волонтерите, сообраќајната полиција и сигнализацијата.Атлетската манифестација е в недела претпладне, а поканата е отворена за сите на утрешното ЕКСПО каде тркачите ќе ги подигнуваат стартните пакети и за самиот настан, информираат организаторите. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива
