Охрид, 28. февруари 2020 (ОХРИДПРЕС) – По одлуката на Министерството за здравство и Владата на Република Македонија, која се однесува на одложување на сите големи јавни собири и спортски натпревари како превентива од ширење на корона вирусот, одложен е централниот настан за одбележување на Светскиот ден на ретки болести, кој требаше да се одржи утре, со почеток во 12:00 часот, на Градскиот плоштад во Охрид.
– Почитувани пријатели ценети поддржувачи. По донесениот заклучок на денешната владина седница, со жалење ви соопштуваме дека утрешниот настан мора да го откажеме. Се надеваме на ваше разбирање и уште еднаш Ви благодариме што ги обоивте социјалните мрежи со боите на ретките болести, порача активнистот и носител на проектот Гордана Лолеска.
Кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2020“, која ја реализираат активистот Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, во текот на месец февруари се прикажува на 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, со оглед на тоа што околу 400 ретки дијагнози вклучуваат помала или поголема загуба на слухот. Проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово. Новина оваа година е и тоа што емисиите се изработени и на знаковен јазик.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови. Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018-та година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.
Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести. Вклучете се! (Крај)
извор: ОхридПрес фото: Супер радио
