Охрид/Струга, 4. септември 2021 (ОХРИДПРЕС) – Продолжуваат бројните активности за зголемување на видливоста и помош на лицата со ретки болести.
Се’ побројни се Амбасадорите на овие лица, кои преку своите дела го свртуваат вниманието на јавноста за нивните потреби и потребата од гласност и апелирање до релевантните институции за брза идентификација, правилно дијагностицирање и соодветно лекување.
Младиот охридски херој – пливачот Марко Пејчиноски, денеска повторно ќе плива во водите на Охридското Езеро, овој пат во знак на поддршка на Децата со ретки болести.
– Марко го започна пливањето посветено на Децата со ретки болести во 07:18 часот. Охрид-Струга-Охрид, порачаа од тимот на Марко на социјалните мрежи.
Под мотото „Весламе за ретките“, по втор пат, струшките кајакари, ентузијасти и поддржувачи на лицата со ретки болести, денеска ќе ги разбрануваат водите на реката Црн Дрим и Глобочичкото Езеро. Настанот е во организација и партнерство со струшкиот хотел „Боград“ и Спортскиот клуб „Соларис“, а на него се очекува да земат учество 30-тина кајакари меѓу кои и лица со ретки болести.
– Поддршката која доаѓа од дете кое и самото го носи товарот на својата болест и болеста на својата мајка и кое несебично ја дава поддршката на децата со ретки болести навистина значи многу, не само за нас како пацинтски организаци туку и на самите дечиња кои се соочуваат со тешките предизвици кои им се наметнати со поставувањето на дијагнозата но и на нивните семејства бидејќи кога страда член од семејството, страда и целото семејство. Слоганот на овој настан е „Never give up“, а всушност е и порака која Марко ја упатува до децата со ретки болести и нивните семејства нека биде и порака до системот, до институциите креаторите на политики и донесувачи на одлуки дека и ние самите пациенти и родители на деца со ретки болести не се откажуваме од нашата борба за правичност на пациентите со ретки болести. Оваа година акцент се става кон воведување неонатален скриниг на новороденчиња, исклучително важен кон навремено поставување дијагноза и нејзино третирање, вели активистот Гордана Лолеска од охридските „ретки“, кои се меѓу најактивните во државата.
Лолеска испраќа благодарност и до Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград“ од Струга, кој денеска по втор пат организираат веслачка тура.
– Овој настан денеска ќе се рализира под слоганот „Alone we are rare but together we are strong” што всушност е и порака дека не сме сами во оваа наша борба за видливост. Повеќе настани посветени на оваа категорија пациенти, а споделени од медиумите е всушност и наш глас упатен до јавноста и до институциите за да ги запознаеме со проблемите со кои се соочуваме, потенцира Лолеска.
Таа открива дека во полн ек се и подготовките за најновото, 4-то по ред издание од националната кампањата „ги запознаваме ретките болести“, кое се подготвува во соработка со охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.
– Ова лето за екипата на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ помина во работна атмосфера. Воведовме доста новитети, снимен е професионален материјал во болниците во Охрид. Организирани се работни состаноци со доктори специјалисти кои несебично го дадоа својот придонес во новата, четврта сезона од кампањата. Ако пред четири години почнавме скромно и само со двајца стручни соработници, оваа година дел од нашиот тим се над дваесет доктори кои помагаат со свој стручни совети и текстови во реализацијата на кампањата, додава Лолеска.
Минатата година кампањата се прикажуваше на 49 национални, регионални и локални и 2 сателитски медиуми. И оваа година, покрај на македонски јазик, проектот има и албанска верзија. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива
