Охрид, 10. декември 2017 (ОХРИДПРЕС) – Во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид денес се одржа Хуманитарен турнир во ракомет и фудбал – Сите играме за Јане Велковски од Скопје, едно од ретките деца кои боледуваат од спинална мускулна атрофија.
Во знак на поддршка на малиот херој играа млади фудбалери и ракометари од Охрид, но и претставници на Локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности со цел да се подигне јавната свест за лицата со ретки болести. Малиот Јане Велковски истакна дека му е животна желба да прооди и да игра фудбал.
– Понекогаш се чувствувам тажен, но тоа не е толку важно. Важна е среќата, тагата поминува, но животот без среќа е потежок. За мене среќата е другарството, шетањето, среќавањето нови луѓе, рече тој.
Претседателот на Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска истакна дека овој настан е за Јане, но и за сите пациенти со ретки заболувања во земјата. Таа изрази очекување дека државата заедно со институциите, семејствата, лекарите, истражувачите ќе најде начин за да им помогне и да им даде шанса за живот на лицата со ретки болести.
– Она што е сега најважно да се обезбеди поголем буџет за лицата со ретки болести. Оние 3,5 милиони евра во буџетот за минатата година не се доволни ниту за задоволување на посточеките потреби за лекови, во услови кога секојдневно се појавуваат пациенти со новопоставени дијагнози, истакна Алексовска.
Во рамките на манифестацијата имаше и богата забавна и музичка програма. Настапија Ѓоко Танески, Ирма Гогова, Камелеон, Ивана Коскоска, Петар Маркоски, а своја точка и придонес во оваа хумана мисија дадоа и танчерите од Студиото за танц „Соната“ од Охрид. Преку овој хуманитарен турнир, целта беше да се подигне јавната свест за постоењето на ретките болести и да се даде поддршка лекот „Спинраза“, кој е веќе достапен, да биде набавен во земјава и да биде ставен на позитивната листа во регистарот на лекови за ретки болести.
Во Регистарот за ретки болести што се работи од 2015 година досега во Република Македонија се впишани 450 пациенти со утврдени 40-тина основни дијагнози од листата ретки болести, а се проценува дека нивниот број изнесува некаде околу две илјади лица. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес
