Охрид, 2. ноември 2021 (ОХРИДПРЕС) – Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ во петок, на 5-ти ноември 2021 година ќе биде презентиран на регионална конференција во соседна Србија.

– Во петок, со почеток од 10:00 часот ќе се одржи регионалната конференција „Грижа за ретките – пат кон напредокот“ во организација на НОРБС Србија. Од наша страна ќе го презентираме проектот „Ги запознаваме ретките болести“, информираат од Здружението „Живот со предизвици“.

Според најавите на организаторите, на конференцијата ќе се зборува и за достапноста до иновативни терапии, креирање на национални планови за ретките болести, а ќе бидат презентирани и примери на добра пракса.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?… Дел од одговорите на овие прашања три сезони добиваме преку запознавањето со овие болести во рамките на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на активистот Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.

Кампањата годинава се прикажуваше на над 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. И оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија.

Четвртата сезона е во подготовка и ќе започне со емитување на 1-ви февруари 2022 година. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива