Охрид, 5. ноември 2021 (ОХРИДПРЕС) – Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ денеска беше презентиран на регионална конференција во соседна Србија.

– Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ денеска беше презентиран како успешен кон „Грижа за ретките – пат кон напредокот“, во организација на НОРБС од Србија. Со заеднички залагања можеме многу повеќе да направиме за пациентите со ретки болести, информира охридскиот активист Гордана Лолеска, која стои зад проектот „Ги запознаваме ретките болести“.

На конференцијата стана збор и за достапноста до иновативни терапии, креирање на национални планови за ретките болести, а беа презентирани и примери на добра пракса.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?… Дел од одговорите на овие прашања три сезони добиваме преку запознавањето со овие болести во рамките на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на активистот Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.

Кампањата годинава се прикажуваше на над 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. И оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија.

Четвртата сезона е во подготовка и ќе започне со емитување на 1-ви февруари 2022 година. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива