Охрид, 29. октомври 2021 (ОХРИДПРЕС) – Секоја средба со Гордана и нејзиот син Давид е мотив плус за да ги надминеме предизвиците на лицата со ретки болести, објави на неговиот официјален профил на Facebook министерот за здравство д-р Венко Филипче по средбата со Гордана Лолеска, неуморниот охридски активист за правата и зголемување на видливоста на лицата со ретки болести.
– Гордана од здружението „Живот со предизвици“, заедно со уште многу здруженија се наши партнери во креирање политики за да им се подобри животот на овие луѓе. Во изминативе 4 години заедно направивме многу, не постои пациент со ретка болест во државата за кој не обезбедивме бесплатна иновативна терапија. Ова не е борба за подобар живот на пациентите со ретки болести, ова е заедничка битка за еднаквост и грижа за сите, потенцира министерот Филипче.
Лолеска додава дека со заеднички сили ќе се изгради подобра иднина за пациентите со ретки болести, бидејќи ретко е да си редок.
Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?… Дел од одговорите на овие прашања три сезони добиваме преку запознавањето со овие болести во рамките на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на активистот Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.
Кампањата годинава се прикажуваше на над 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата. И оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија.
Четвртата сезона е во подготовка и ќе започне со емитување на 1-ви февруари 2022 година. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива
