Охрид, 21. април 2017 (ОХРИДПРЕС) – На територијата на Охрид има вкупно 6 пациенти со хемофилија, од кои 3 се деца и 3 се возрасни.
Овие пациенти се само со хемофилија А, а терапијата за нив се состои во третман со концентриран фактор 8, информира Ирена Ѓурчиновска, претседател на Здружението на граѓани со коагулопатии ХЕМО — ВИЛ, кое делува на територијата на целата држава.
– Концентрираниот фактор 8 кај нас во Република Македонија е во недостаток, го нема доволно. Но, сепак, на територијата на Охрид нема недостаток на потребниот фактор 8, затоа што се 6 пациенти и за нив го има во доволни количини. Лицата од Охрид со хемофилија се на индуктивен третман, значи примаат фактор само кога имаат крварења. Нашето здружение прави заложби и стремежи кон еднаков третман на сите лица со коагулопатии, вели Ѓурчиновска.
Додека, помладите пациенти од Охрид, децата – се на профилакса, заштитна терапија со давање на фактор три пати неделно.
– Терапијата на децата со хемофилија кои се евидентирани во регионалниот центар во Охрид, им се дава со цел намалување на крварењата, доколку не им се даде терапија, можат да настанат нарушувања. Профилаксата е за да се намали фреквенцијата на крварење и може да ја забави прогресијата на оштетувања и да се подобри квалитетот на животот. Исто така, да истакнам, дека сите пациенти од Охрид се на домашен третман, дополнува Ѓурчиновска.
Здружение на граѓани со коагулопатии ХЕМО – ВИЛ од Скопје, е невладино непрофитно здружение кое е основано во 2016 година за заштита на правата и интересите на лицата со коагулопатии во Република Македонија. Целната група се лицата со ретки болести и нивните семејства во кои се опфатени следните дијагнози хемофилија, фон вилебрандова состојба и ретки коагулопатии.
Инаку, во Република Македонија се регистрирани 320 лица со хемофилија, од кои 213 лица со хемофилија А, и 107 лица со хемофилија Б. Со фон вилебрандова болест се регистрирани 170 лица, со дефицит на фактор 7 – се 2 лица, со дефицит на фактор 12 – се 12 лица и дефицит на фактор 13 – 4 лица. Потрошувачка по глава на жител за фактор 8 и 9 употребен во 2015 година во Македонија за хемофилија А е 2,887IE, а за хемофилија Б е 0,481. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива
