Охрид, 23. февруари 2017 (ОХРИДПРЕС) – Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, заедно со Црвен крст Охрид и Здружението за велосипедизам, планинарење и еко-култура „Зш Авантура“, под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“ со низа активности ќе го одбележи Денот на ретки болести.
Активностите ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка.
Почетокот на маршот за поддршка на лицата заболени од ретки болести ќе биде во вторник, 28-ми февруари, од дворот на ОУ „Христо Узунов“.
Како централен настан се планира одржување на Марш низ улиците на Охрид и атлетски крос по кејот на Охридското Езеро, на кој учество ќе земат околу 350 ученици од основните и средните училишта во Охрид, со што ќе дадат своја поддршка на лицата заболени од ретки болести.
Маршот ќе се одвива по ул. „Питу Гули, потоа по ул. „Јане Сандански“ до Кеј „Македонија“ (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 ќе стартува атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците ќе се упатат на Градскиот плоштад каде ќе делат информативен материјал за ретките болети, по што околу 13:30 се предвидува завршување на манифестацијата.
Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво. Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките напори и да ги искористи можностите и примени придобивките од глобалните и регионалните напори за справување со сите аспекти, од здравствени потреби, преку економски и социјални услови до квалитет на живот и самореализација. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива