Охрид, 28. февруари 2018 (ОХРИДПРЕС) – Со марш низ охридските улици и промоција на песна, Охрид го одбележа Денот на ретките болести.
И покрај студеното време околу 1000 ученици од основните и средните училишта со обоени лица и транспаренти, делеа едукатривен материјал и маршираа во знак на поддршка на реткоста, на лицата кои боледуват од ретки болести.
Гордана Лолеска од здружението „Ретки болести“ изрази голема благодарност до сите кои на било кој начин беа вклучени во настаните кои се случуваа во текот на овој месец.
– Нашите сограѓани активно се вклучија во светската кампања Show your rare Show you Care и го обоија нашиот град, но и социјалните мрежи во боите на ретките болести. Креативните творби на учениците од основните и средните училишта украсија многу училници и ходници, а најуспешните ќе ги красат и ѕидовите на детското одделение при Медицинскиот центар од Охрид и Детската клиника во Скопје, истакна Лолеска.
Целта преку ваквите активности ни беше да ја подигнеме јавната свест за постоењето на пациентите со ретки болести, за нивната видливост пред законите, да не се веќе маргинализирани, додаде таа.
– Регистарот на ретки болести се работи официјално од 2015 година. Секој месец има нови пациети, меѓутоа засега се регистрирани околу 400 пациенти со ретки болести и 40 основни дијагнози. Во однос на лековите набавката оди тешко, се распишуваат тендери, треба да се најде соодветен добавувач на лековите, за некои треба и да се преговара, рече Лолеска.
Таа сепак потенцира дека добро е што институциите имаат слух. Во првата официјална изјава на министерот за здравство Венко Филипче дадена за медиуми тој кажа дека ќе преговара со министерот Тевдовски за зголемување на буџетот за ретките болести. Лолеска верува дека преговорите ќе течат во нивна полза.
Како дел од активностите за одбележување на Денот на ретките болести, беше промовирана химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти“ во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“. Денот на ретките болести 2018-та е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес
