Скопје, 12. ноември 2019 (ОХРИДПРЕС) – По долго очекување и двегодишно одложување, вчера за првпат заболените од спинална мускулна атрофија во земјава го добија лекот „Спинраза“.
– Во текот на вчерашниот ден за првпат во нашата земја беше даден лекот Спинраза. Станува збор за најнов лек кој се користи за третман на децата и возрасните пациенти коишто боледуваат од спинална мускулна атрофија. Тоа е најсовремена терапија што се дава во најразвиените земји во светот. Останатите 6 деца со соодветен распоред ќе ја добијат терапијата со Спинраза, информира денеска на прес конференција министерот за здравство Венко Филипче.
Во земјава се регистрирани 7 пациенти до 18 години со СМА тип 2 и 3.
Со овој лек, како прва генска терапија во третманот на пациентите со спинална мускулна атрофија се добива можност за интервенирање и промена на текот на болеста со одржување и подобрување на моторната функција, а со тоа подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век.
Владата летоска, по две годишно одложување конечно ја усвои информацијата за потребата од набавка на лекот за ова ретко заболување. Последните информации од министерот Филипче беше дека лекот во земјава ќе пристигне во септември откако Владата го задолжи ресорното Министерство да обезбеди дополнителни 147,6 милиони денари во буџетот за терапијата за која потврдија дека значително ја успорува прогресијата на болеста и го подобрува квалитетот на животот.
НОВА во повеќе наврати објавуваше прилози за борбата на пациентите со оваа ретка болест во земјава и нивните напори да дојдат до овој лек.
На почетокот на јануари 2018 година Јане Велковски, 11 годишното момче кое стана симбол на борбата на пациентите со оваа ретка болест, доби ветување од премиерот Заев дека ќе го набави лекот ,,Спинраза“ кој дава одлични резултати кај ваквите пациентите. Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест.
– За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка, рече премиерот Заев, на 3-ти јануари 2018 година. (Крај)
извор: ТвНова фото: архива
