Охрид, 28. август 2019 (ОХРИДПРЕС) – Дете мое… Мојата борба за децата со ретки болести стана уште посилна, уште помоќна, уште повидлива кога видов за колку од нив нема никаков лек мило мое. Твојата порака ти мој мал борецу веќе ја пренесе, ги разбуди сите, напиша на својот профил на Facebook охриѓанката Гордана Лолеска, еден од најсилните борци во државата за правата на лицата со ретки болести.

– Распрашајте се сите мои пријатели, следачи на социјални мрежи… како спиеме? Ние родители на деца со ретки болести… како функционираме?… А за само 5% од децата со ретки болести има некаков лек? Марко веќе ја испрати пораката, следниот чекор останува на ВАС, но првенствено на СИСТЕМОТ, напиша Лолеска.

Силната болка во ногата беше посилна од желбата и упорноста на малиот охридски херој Марко Пејчиновски, кој по 4 часа и 49 минути во водите на Охридското Езеро и испливани 11 километри и 840 метри го прекина маратонот кој им го посвети на лицата со ретки болести.

– Желбата и волјата се крилја за големи дела. Нашиот Марко имаше силна желба и цврста волја да плива делница која е вистински предизвик за професионалните маратонци, а не за еден тринаесетгошник. Сепак, поради силни болки во ногата беше приморан да го прекине соло маратонот во должина од 64 километри кој го посвети на лицата со ретки болести. Марко измина 4 часа и 49 минути во водите на Охридското Езеро и мина 11 километри и 840 метри. Утре сите заедно да ја дадеме нашата поддршка, да придонесеме за подигнување на свеста за Лицата со Ретки болести и да бидеме НИЕ тие што ќе ја направат разликата, напишаа на официјалниот Facebook профил на Марко. (Крај)

извор: ОхридПрес