Струга, 23. мај 2021 (ОХРИДПРЕС) – Не ни ги кратете крилјата… Сите сме исти. Вакцини и за лицата со ретки болести…
Со оваа порака денеска од „Трката на поезијата“ во Струга, екипа спортисти побараа итна вакцинаија и ги поддржаа лицата со ретки болести и нивните континуирани заложби за зголемување на видливоста на овие лица, проблемите со кои се соочуваат нивните семејства, нивните потреби и местото во општеството.
Во регистарот на лица со ретки болести во Македонија заклучно со декември 2020 година запишани се 575 пациенти, а бројката на неевидентирани надминува 1.500.
Охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ веќе трета сезона го спроведуваат проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во текот на месец февруари, низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудио за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Република Македонија низ бројни медиуми со што еден мал проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година проектот освен на македонски се емитува и на албански јазик. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес
