Скопје/Охрид, 26. февруари 2021 (ОХРИДПРЕС) – Промовирана третата поштенска марка посветена на децата со ретки болести.

По „Деца со ретки болести“, „Деца со Алпорт синдром“ македонската филателија е побогата за уште една марка, овојпат посветена на децата со болест на Гоше.

Марката е испечатена во 6.000 примероци, со номинална вредност од 25 денари.

Болеста на Гоше е ретко наследно (генетско) заболување кое се должи на недостаток на ензим. Симптомите на болеста се варијабилни, од умерени до сериозни симптоми кои може да се манифестираат на било која возраст, од доенечкиот период до адултната возраст. Можни симптоми на болеста се анемија (низок хемоглобин), умор (хроничен умор), лесно појавување на модринки и склоност кон крварење. Може да се јават зголемени слезина и црн дроб и зголемен стомак, како и болки во коските со губење на нивната цврстина и густина и зголемен ризик од фрактури.

Со објавувањето на марката „Деца со ретки болести“ во октомви 2017 година, Македонија стана првата земја во светот што испечатила примерок на поштенска марка посветен на децата со ретки болести. Идејата потекна од Гордана Лолеска, вработена во Македонска Пошта А.Д., подружница Охрид, која е член и волонтер на здружението „Живот со предизвици“. Веста за промоцијата на ваква марка беше објавена и во последното издание на британскиот магазин „RareRevolution“. Тука не застанаа, па во јуни 2019 излезе поштенската марка посветена на деца со Алпорт синдром, за годинава да биде отпечатена поштенската марка за деца со болест на Гоше.

– И оваа трета поштенска марка посветена на децата со ретки болести исто така ретка по својот мотив и повторно прва во светот, по што ќе бидеме запаметени во светот на филателијата, вели активистот Лолеска.

Во регистарот на лица со ретки болести во Македонија заклучно со декември 2020 година запишани се 575 пациенти, а бројката на неевидентирани надминува 1 500.

На 1-ви февруари беше одбележан стартот на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која оваа година ја бележи третата сезона. Со нови 28 ретки дијагнози во аудио, видео и текстуална форма, во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести.

Кампањата на OhridPress можете да ја следите ОВДЕ. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива