Утре започнува Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2024“ во охридско-струшкиот регион

Охрид, 31. јануари 2024 (ОХРИДПРЕС) – Утре започнува шестата сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2024“ во охридско-струшкиот регион.

– Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центгар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга. Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome, информираат од Здружението „Ретко е да си редок“.

Додаваат дека ова истражување ќе им помогне да изработат база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

– Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме многу пофалби и од мецинската фела која е се повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме. Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства, потенцираат од „Ретко е да си редок“. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива

@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука