Охрид, 1. февруари 2023 (ОХРИДПРЕС) – Треба да се најде системско решение за начинот на обезбедување терапија за лицата со ретки болести, со формирање позитивна листа за одредена терапија, а пациентите со ретки болести да имаат третман еднаков како сите пациенти, порачаа лекарите специјалисти на почетокот на петтата сезона од кампањата „Ги запознаваме ретките болести“.
Секоја година се дијагностицираат нови пациенти со ретки болести па зголемена е и потребата за лекови. Но, потребна е поголема свесност дека во во многу случаи станува збор за терапија што значи живот.
– Се обидуваме и донекаде успеваме да ја зголемиме свесноста дека одредена терапија за некого е животноспасувачка, дека животот не трпи тендери. Нашиот глас стигна до соодветните институции, среќен сум кога наш пациент ќе ја добие потребната терапија, истакна проф. д-р Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог.
На постапките за набавка на лековите се осврна и д-р. Нора Абази Емини, посочувајќи дека постапката е побавна, а состојбата на пациентите не може да чека. Министерството за здравство покажа волја па за среќа набрзо во земјава ќе биде донесен лекот Ravulizumab, за третман на дете болно од атипичен хемолитичен уремиски синдром.
– Во моментов во земјава имаме дете кое трпи четврта епизода на враќање на болеста атипичен хемолитичен уремиски синдром и има ризик да заврши на дијализа и трансплантација. Досега во Македонија не беше можно да се лекуваат овие пациенти со најновата терапија, Ravulizumab, а предност беше што тој лек е регистриран во Македонија. Министерството за здравство овој пак покажа волја да се доднесе побрзо во земјава и еве денес добив информација дека е потпишан договор и набрзо ќе го добиеме и ова дете ќе биде првпат ќе го прими лекот во нашата држава. Се надевам ќе се отвори патот и за кога ќе има потреба и други деца да можат да го примат, рече д-р Абази Емини.
Неофицијално 848 милиони денари од Буџет годинава ќе се одвојат за ретките болести, што иако зголемено е малку земајќи предвид дека имаме новодијагностицирани пациенти. Лекарите велат дека мора да се најде начин буџетот да се надополнува преку некои донации или други фондови.
– Ние се наоѓаме меѓу нашот мал буџет и тоа што сакаме да личиме на Европа. Секоја година има се повеќе дијагностицирани и има голема разлика во цените на лековите. Има деца кои имаат потреба за евтин лек, меѓутоа има и такви што го црпат цел буџет, како за спинална мускулна атрофија, спинраза, цистична фиброза. Ние како нефрологија моментално чекаме лек за три деца лек за примарна хипероксалурија тип 1, тоа се двете деца што ги споменавме и лани и додадено е уште едно дете што го чека истиот лек. Може да најде министерството начини со некои донации или некои други фондовии.
Дека мора да постои системско решение за набавка на лековите, со формирање позитивна листа за одредена терапија за ретки болести, потврдува и доц. д-р Иван Барбов Д-р Иван Барбов, специјалист невролог и директор на Клиниката за неврологија, потенцирајќи ја потребата пациентите со ретки болести да се инкорпорираат во здравствениот систем како сите останати болни.
– Сведоци сме дека за останатите болести, има доста скапи лелов но се набавуваат, се на таа позитивна листа, на тој начин треба да се набавуваат лекови и за ретките болести. Да се инкорпорираат и овие пациенти во здравствениот систем како сите останати болни, да нема терапија за ретки или неретки болести, постапката да биде иста за сите. Ние лекарите се трудиме, ги дијагностицираме, но после сме немоќни кога на тој пациент треба лекот да му се даде. Кога пациент ќе влезе во регистарот на ретки болести и ќе добие одобрение дека треба да го прими соодветниот лек, во најскоро време преку Фондот за здравство да може тој лек да се набави, без пациентите да чекаат со месеци или години. Формирањето на Комисијата за ретки болести пред десетина години беше одличен старт, но веќе не може да ги исполни целите поради директна условеност од буџетот, а од друга секојдневно се дијагностицираат пациенти со ретки болести и на пазарот излаегуваат нови иновативни лекови како терапија, децицен е д-р. Барбов.
Проф. д-р Данко Милошевиќ, детски педијатриски нефролог од Хрватска ги сподели нивните искуства по ова прашање. Вели дека и тие се соочуваат со предизвици кога се во прашање ретките болести, но кај нив поприлично брзо оди постапката за одобрување лекови за овие пациенти. Како олеснителна околност го истакна членството во ЕУ.
– И во Хрватска исто така имаме проблеми, се бориме со многу работи. Можеби почнавме малку порано па некои работи кај нас се веќе решени. Многу работи што се решени на ова поле во западна Европа решени се и кај нас. Многу од ретките заболувања можат да се лекуваат, за нив има лекови. Не секогаш таа терапија е евтина, но, алтернатива на лекувањето е дијализа или трансплантација што се исто така скапи третмани. Кога со соодветен третман и терапија вие од многу од пациентите со ретки болести добивате здрави луѓе, тоа е добро и за општеството и за државата, вели д-р Милошевиќ.
Лекарите специјалисти, дел од нив и стручни соработници на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ со задоволство истакнаа дека овој проект се покажа како многу ефикасен, свеста е подигната, но со оглед на можностите се надеваат дека надлежните ќе најдат начини им олеснат на лицата со ретки болести. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес
